臨汾新聞網(wǎng)訊（記者 劉晚）近日，國家衛健委發(fā)布了《關(guān)于建立全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》。通知顯示，為加強我國罕見(jiàn)病管理，決定建立全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，在全國范圍內遴選324家醫院組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，進(jìn)行罕見(jiàn)病患者集中診療和雙向轉診。其中，市人民醫院成為我市唯一一家上榜醫院。

　　罕見(jiàn)病又稱(chēng)“孤兒病”，指那些發(fā)病率極低的疾病。常見(jiàn)的罕見(jiàn)病包括白化病、血友病、成骨不全癥（脆骨?。?，肢端肥大癥、特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓病、苯酮尿癥、線(xiàn)粒體病等。目前已經(jīng)明確的罕見(jiàn)病有7000多種，其中80%為遺傳病，如白化病、血友病等，95%的罕見(jiàn)病仍沒(méi)有特效藥。

　　據悉，在職責分工上，國家級和省級牽頭醫院主要負責牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機制，制定相關(guān)工作制度或標準，組織開(kāi)展培訓和學(xué)術(shù)會(huì )議，接收成員醫院轉診的疑難危重罕見(jiàn)病患者并協(xié)調轄區內協(xié)作網(wǎng)醫院優(yōu)質(zhì)醫療資源進(jìn)行診療。成員醫院主要負責一般罕見(jiàn)病患者的診療和長(cháng)期管理，及時(shí)將疑難危重罕見(jiàn)病患者轉診至牽頭醫院，并按照隨訪(fǎng)治療方案做好患者的接續管理工作?！　?/p>